5 mar. 2009

El síndrome de Down está desapareciendo en España



El 95% de las mujeres españolas aborta cuando se detecta la alteración cromosómica que origina el síndrome de Down.

Las técnicas de diagnóstico prenatal han mejorado mucho en los últimos años y ahora es más efectiva la detección de alteraciones cromosómicas. Sumando a estos avances la aprobación de la actual Ley del Aborto española los nacimientos de niños con síndrome de Down ha disminuido notablemente.

En 2006 se registraron un 56% menos de casos que en 1980. Este descenso es más acusado en el caso de madres de 35 años en adelante, que es de un 85%.

La mayoría de las madres en edad de riesgo se someten a la realización de una amniocentesis (a pesar de ser una prueba invasiva no exenta de riesgos) y el 95% de ellas se someten a un aborto al conocer el resultado positivo.

María Luisa Martínez Frías, directora del estudio realizado por el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC), recalcó el increíble descenso experimentado desde 1980 y expresó que, a su entender, "estamos buscando el hijo perfecto".

María Orera, directora médica de Laboratorios Circagen, comentó que “ahora podemos identificar 50 enfermedades genéticas a partir de la amniocentesis; dentro de cinco años podremos llegar a 200 y, en 15, a lo mejor las abarcamos todas".

Según Orera el objetivo inicial del diagnóstico prenatal se ha desviado vinculándolo casi exclusivamente a la interrupción voluntaria del embarazo: "su fin último no es acabar con las enfermedades genéticas, ya que esto tendría connotaciones eugenésicas. Puede ser que llegue un momento en que ya no nazcan niños".

Sinceramente estoy de acuerdo con María Orera en que estamos en las puertas de entrar en el peligroso terreno de selección de la especie humana. Tal es la percepción de la población sobre la capacidad de elegir que se han dado casos de padres que han solicitado una interrupción del embarazo por estar gestando un bebé de sexo no deseado. Es decir, como no es niña, que es lo que quería, solicitamos abortar.

Fuente: Asdra a través de Me crecen los enanos

Escrito originalmente para Bebés y más

14 comentarios:

madre reciente dijo...

Un tema complejo... recuerdo que ese post generó un debate intenso. Algunos comentarios merecían la pena. ¿Los leíste?

Es normal que no se desee un hijo con una deficiencia como el Down, pero a mí también me recuerda peligrosamente a Gattaca.

Ana dijo...

Me parece una comparacion de lo mas absurdo equiparar que alguien se plantee abortar ante el conocimiento de que su hijo va a padecer trisomia 21, que es un defecto genetico, por muy politicamente correctos que queramos ser no olvidemos que conlleva problemas de salud serios y alguien que decide que no quiere un hijo porque no es del sexo deseado... El tema (de los bebes con sindrome de Down) da para mucho debate, pero la comparacion , a mi entender, no ha lugar.

Armandilio dijo...

Ana, gracias por tu comentario, me hace reflexionar y tienes razón, como comparación no es nada afortunada, sin embargo mi intención no es tal, sino demostrar que la población tiene la sensación de que puede elegir como si de un menú se tratara.

Si ya se ven capaces de elegir abortar o no según el sexo, la percepción de una elección tan complicada como el tener o no un hijo con síndrome de Down será la de algo aún más trivial o menos merecedor de debate.

Algo así como "está mal? pues aborto".

Hasta qué punto tenemos que tener este poder de decisión?

Ana dijo...

Hola Armandilio,

Intuyo que lo que dices es que parece que ya estemos (la sociedad) pasando a una pagina siguiente, no? Que en el caso de alteraciones cromosomicas se da casi por supuesto que el aborto es la opcion a elegir y ese ya no es tema de debate y ahora se abre uno nuevo que es el de la selccion genetica?

Es una duda razonable, puede que sea lo que este sucediendo.

Aun asi creo que son dos temas diferentes. No lo son para quien este en contra del aborto. Quien este completamente y siempre en contra del aborto vera los dos casos como uno mismo o muy parecido.

Quien defienda la posibilidad de las mujeres de abortar en determinadas circunstancias creo que vera que son casos diferentes. En uno se esta pensando en la salud y la calidad de vida de una persona. En el otro se trata de un capricho.

Y repito que el debate se abre en el caso del Sindrome de Down y es muy extenso... Nos preocupamos de verdad de la calidad de vida de la futura personita o de la de sus padres? Su calidad de vida se ve afectada por su deficiencia genetica o por deficiencias de la sociedad? Pensariamos lo mismo en caso de otras alteraciones geneticas llamemosle mas graves, por ejemplo aquellas que sabemos que causaran dolor fisico al bebe desde su nacimiento? Donde trazamos la linea entre lo que es calidad de vida y lo que no? Dejamos que la naturaleza decida siempre lo que es viable o intervenimos usando los conocimientos cientificos de que disponemos hoy dia?

Yo pienso que en la mayoria de casos cuando a una futura madre se le anuncia que su hijo pacede Sindrome de Down si se plantea la posibilidad de abortar esa sera una decision muy complicada en la que intervendran muchos factores, mucho sufrimiento y mucho dolor y no es equiparable a la otra que parece una decision mucho mas banal.

Anónimo dijo...

No nos olvidemos, que en la naturaleza, cuando algún animal viene con algún defecto genético, la manada lo abandona. Entonces en este caso (por primera vez en mucho tiempo), le doy un punto al ser humano que nos adaptamos para que los discapacitados tengan un lugar.

Armandilio dijo...

@ Ana: perfecto. Intuyes exactamente lo que quiero decir...

Yo, personalmente, tengo esa sensación, que viene dada en cierta manera por los controles médicos que se realizan en el embarazo.

Cuando te vas a hacer la analítica te dicen: "es para ver si tiene espina bífida, o sdme de down, o..."

Y si no se ve claro aún te ofrecen (o te hacen por protocolo) una amniocentesis.

Me da la sensación que tanta prueba hace que las parejas perciban que la sanidad intenta evitar los nacimientos con esos defectos genéticos y la población entienda que realmente hay que evitarlo.

Todo lo que comentas tiene muchísima lógica, dónde está la línea que separa A de B?
Yo no lo sé, ni lo pretendo. Yo sé donde está la línea que separa mi A de mi B y la explico así. Pero hablo de mi línea.

Hablando de lo que yo haría o no haría o posicionándome no quiero dar a entender que la gente tiene que hacer como yo.

Respetar las decisiones de los demás no significa tener que compartirlas.

@ madre reciente: recuerdo haber leído unas cuantas opiniones y sí, las había muy interesantes, básicamente porque es un tema que necesita de mucha argumentación y probablemente suavidad al hablar de él.

@ Anónimo: buena apreciación.

Anónimo dijo...

Personalmente creo que, aunque la naturaleza selecciona a los individuos más hábiles, los seres humanos hemos avanzado hasta un nivel en el cual podemos hacer útiles para nuestra sociedad (nuestra manada) muchos seres que antes no serían considerados útiles. Quiero decir, nuestra evolución social debería ir orientada a que todos y cada uno de los miembros puedan ser parte de ella, y no desechar a los que no consideramos válidos (que es la solución fácil).

Hoy en día hay personas con malformaciones genéticas que consiguen éxitos en los estudios, laborales o sociales más amplios que otras personas que a la hora de nacer, por sus características, pensábamos que iban a llegar más lejos. Despreciarlos ya desde el momento de la concepción sin pensar que a lo mejor no es un problema más allá de nuestra propia mente desactualizada.

Cuando le comenté este tanto por cientod e abortos en detecciones de síndrome de Down a una amiga ella me dijo que abortaría porque no le gustaría la vida difícil que tendría su hijo. Y yo pienso ¿es que somos adivinos? REALMENTE sabemos si esa persona va a ser más o menos infeliz que alguien que sea genéticamente perfecto y la vida no suponga el más mínimo reto.

Hemos evolucionado. Tenemos sistemas educativos formalizados hacia la integración, educadores formados, redes sociales... tenemos todo para que una persona con "problemas" pueda enfrentarse a ellos y conseguir un resultado que esa persona considere satisfactorio y ser feliz.

Porque la realidad es que, de los que he conocido, son más felices las personas con síndrome de Down que los "sanos". Y nosotros no somos adivinos.

Ahora bien, puede haber otros factores. Sea tienes una vida muy complicada y no podrías darle el cuidado específico que necesita, no te encuentras psicológicamente preparada o lo que sea. Pero argumentar a la selección natural o a el posible futuro del hijo, no es arumento, no hoy en día.

Nuría Escudé Mampel SANERGISTA Licencia C.I.B. nº149 dijo...

Hola, recientemente he estado en un curso de Sanergia (ciencia y espiritualidad por fin se unen) Nos ha explicado que todo tiene su vibración y los niños con sindrome de Down tiene la vibración 12,00 El ángel-7ª chakra la serenidad,la tranquilidad.

Salud para ti y los tuyos.
Núria

MonKeigh dijo...

yo por ejemplo tendria a un hijo con sindrome de down... de hecho no queria ni hacerme el triple screening.
Pero tambien comprendo que tener un hijo con alguna discapacidad es mucho trabajo y mucha preocupacion (y bajo mi punto de vista tambien muchas satisfacciones y carinyo) y no todo los padres se sienten preparados para tamanya responsabilidad.

Estefania dijo...

Os voy a contar un caso.
Embarazada del primer (y unico ahora mismo) niño me ofrecen las pruebas.

Digo que no quiero. Que sea lo que sea. Y el ginecólogo me "persigue" para que me las haga argumentando que estoy condicionando la vida de mis futuros hijos.

Pues bien, en cierta forma.

Le digo que es el primero y que ahora mismo me da igual. Y que si me parece una carga para sus posibles hermanos, pues no tendré más.

A raíz de aquello he hablado con más gente sobre el aspecto ¿"Como condiciona tu vida tener un hermano con síndrome de Down"?

Yo he trabajado (poquito) como voluntaria con personas con este síndrome. Por supuesto, son absolutamente adorables, se hacen querer y llevan una vida relativamente normal (los casos que conocí)

Vuelvo a lo que contaba. He conocido personas que tienen hermanos con síndrome de Down que nunca sería un motivo para abortar que su hijo lo tuviera.

Pero también a quien dice que de ninguna manera. Que su vida ha estado completamente condicionada y girando alrededor de su hermano. Que no ha podido llevar una vida más o menos normal porque siempre ha tenido que colaborar en ayudar a su hermano o en aceptar que sus padres no lo podían atender en determinados momentos porque tenían que atender a su hermano.

Está claro que depende del carácter de cada uno cómo se viven las cosas. Tanto por el caracter de los padres, que transmiten su forma de vivirlo, como por el del propio hermano que también puede tomar las cosas de una u otra manera.

Pero, ¿sabemos cómo le va a afectar a nuestros hijos un hermano así?

Ya digo que no tengo la respuesta porque no me he enfrentado a la situación. Pero mi enfoque, si tuviera esa noticia en la mano sería ese: ¿Al hijo que ya tengo, como le afectará?

Armandilio dijo...

Claro Estefanía, la duda siempre está ahí, pero en mi caso lo tengo claro, lo tendría igualmente.

Ahora cuento yo un caso. Pareja de treinta y tantos (como la mayoría hoy en día), primer embarazo, triple screening que les marca que podría ser sdme Down, se hacen la amniocentesis por decisión propia y lo pierde por culpa de ella (el riesgo de aborto es de 0,5% pero ya veis, a veces le toca a alguien).
Ahora llevan tiempo intentando quedarse de nuevo y no hay manera...

raquel fernández dijo...

Me sorprende la nueva justificación que se plantea para el aborto del niño con síndrome de Down: cómo lo aceptarán los otros hijos..., si les va a afectar mucho en su vida...
Pero ¿qué les estamos enseñando a los hijos? ¿que si tu hermano te molesta, te incomoda, te fastidia un poquito la vida... puedes deshacerte de él? ¿ Acaso nosotros, los sanísimos pura raza, no hemos fastidiado e incomodado a nuestros padres y a los que nos rodean cada día?
Pero ¿dónde está el amor? ¿Acaso no consiste en preocuparte por el de al lado, negarte un poquito a tí mismo y darte a él, sufrir por él y a su lado cuando sea necesario? ¿no es eso lo que se hace por los que se ama? ¿es que un enfermo no tiene derecho a ser amado... por sus hermanos, por su madre, por los que le rodean? ¿Acaso no es el amor lo único que puede hacer este mundo habitable? ¡qué será del mundo si se hace cómplices a los hijos de matar a su propio hermano! ¿ quién puñetas les podrá importar en su vida a partir de entonces?
En el fondo recurrir a esa justificación no es más que proyectar nuestro propio egoísmo en ellos, abrumados por la culpa, nosotros, los verdaderos criminales. Ellos nunca lo harían. Una madre de tres.

Estefania dijo...

A ver, por tu comentario creo que no me he explicado bien.

Yo creo que esto es demasiado personal. Es como el tema de la eutanasia.

Desde luego que hay amor, desde luego que ya tener un hermano hace cambiar el estatus, pero voy a ver si me explico un poco mejor.

Yo creo que todos los que nos damos una vuelta por aqui, a parte de la estupenda prosa de Armando es porque compartimos las ideas.

Estas son compartir tiempo con nuestros hijos y darle lo mejor posible.

Vale, bueno, pues poneros en el caso de una familia en un medio rural hace 20 o 30 años.

Para esos padres, un hijo con Síndrome de Down suponía que dificilmente iba a tener un puesto de trabajo con el que mantenerse. Bueno, pues para que pueda tener un buen trabajo vamos a estimularle todo lo posible para que pueda salir adelante, total sus hermanos lo tienen más fácil.

Pues ala! al logopeda? Al logopeda. A un fisio para que desarrolle su psicomotricidad? pues al fisio. Y así cualquier especialista que pudiera ayudarle.

Eso que suponía? Primero que la madre se pegaba el día en el autobús de un lado para otro con él. Segundo muchísimo dinero. COn lo cual el padre, en cuanto le salía la posibilidad de dinero extra, la hacía. O sea que el padre y la madre ausentes en el hogar. Y el resto de hermanos cuidándose entre ellos como podían.

Este modelo de crianza desde luego que todos tenemos claro por qué no le gustó al hermano. El hablaba de criarse solo. De salir del colegio y de ir a casa de la vecina hasta que ya podía entrar en casa. De unos padres agotados que jamás tenían tiempo para ellos.

Que si, que vale, que yo creo que su hermano tenía algo más que un síndrome de Down. Y que, hoy en día, una persona con Síndrome de Down no tiene esas limitaciones y tiene parte de las actividades que necesita subencionadas.

Que puedes tener 4 hijos sanísimos y que uno tenga un accidente y tengas la misma situación.

Pero, ¿entendeis que no es tan fácil? Entendeis que ese chico se plantee que no quiere su infancia para sus hijos?

Desde luego el no guarda ningún rencor ni nada parecido. Entiende lo que hicieron sus padres.

A mi me parece que quizás el equilibrio hubiera estado en intentar no volcarse tanto sólo con un hijo. Pero ¿Quien soy yo para opinar que ni estaba ahí ni sé qué pensaban ellos?

Yo creo que los que nos movemos por este tipo de blogs, además de las ideas compartimos la posibilidad de darle a nuestros hijos lo que necesitan.

Yo misma, que ni me lo había planteado, al leer el post lo he empezado a pensar. Al leer la respuesta de Armando lo he tenido claro, a mi hijo no lo someto a una amnio (ni siquiera me había planteado que, para saberlo, tenía que hacer toda la prueba).

Con lo cual, la decisión está tomada. Pero reconozco que tengo los medios, tendría ayuda, tendría abuelos, no vivo en un pueblo sin asistencia, no pienso que un hijo con SD no vaya a valerse por sí mismo, etc...

¿De verdad pensaríamos igual si tuvieramos que elegir entre seguir atendiendo a los hijos que ya tenemos o volcarnos en la vida del que llega?

lavaca dijo...

Quiero apuntar dos cosas mas al debate: Durante mi embarazo, mis pruebas salieron alarmantes, no eran Down, sino la sospecha era Espina Bifida. Me dan la noticia con una frialdad asquerosa, en medio de un pasillo, sin ni siquiera mirarme a los ojos. Me ofrecen amnio, pregunto si los resultados estarían a tiempo para poder hacer una interrupción voluntaria dentro del plazo legal. Se le cambia la cara al facultativo (o debería llamarlo inquisidor)mira unos papeles por encima y me suelta hay hueco para la amnio hasta dentro de 20 días y los resultados tardan 30, o sea que imposible. Pregunto que sentido tiene la amnio (dolorosa, invasiva y abortiva en el porcentaje q ha dicho Armandilio)Respuesta:Para que te puedas ir mentalizando. Renuncié a la amnio. Tuvimos suerte, baja y cerrada. Mi hija mueve las piernas.
Conclusión: depende de donde te toque, zarandean a las madres y juegan con el futuro de los hijos sanos o no en un sentido o en otro.
La segunda cosa es algo que vi hace poco en mi ciudad, un carrito gemelar con dos hermanos, nacidos en el mismo parto, niño y niña, Down y no Down. Pensé en esa madre que lo empujaba, traté de ponerme en su lugar...no pude.

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